La maladie de Parkinson est une course contre la montre. Considérée comme incurable, la maladie progresse inexorablement. Des médicaments qui contrent la carence en dopamine permettent de reprendre la main sur les symptômes. Mais l'exercice physique est tout aussi important. La recherche le montre sans équivoque.
Auteure: Andrea Pauli, 03/21
Pour les patients parkinsoniens, une activité physique régulière est essentielle. La position assise constante et l'inactivité peuvent nettement aggraver le pronostic. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent être actives pendant au moins une heure et demie par jour. Malheureusement, bon nombre d'entre elles ne mettent pas ce précepte en pratique – par manque de temps, parce que c'est douloureux ou parce qu'ils n'éprouvent aucun plaisir à s'entraîner sur des machines.
Mais il existe une alternative qui s'est avérée très efficace et qui leur apporte beaucoup de plaisir: le tango! Depuis plus de dix ans, des études s'intéressent à l'effet du tango sur les maladies liées à des troubles de la mobilité. Des effets favorables sur l'évolution de la maladie et sur la gestion des effets de la maladie ont pu être prouvés chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, d'encéphalite disséminée ou de processus démentiels à des stades précoces. Le tango argentin, en particulier, a fait ses preuves dans ce contexte.
Pendant la période qu'elle a passée à New York, Gudrun Diermayr, professeur de physiothérapie à l'université privée SRH de Heidelberg (RFA), a consacré des recherches au sujet de la thérapie par la danse. Avec ses collègues américains, elle a constaté que le tango est le plus efficace pour les patients atteints de la maladie de Parkinson. Probablement parce qu'on doit souvent s'arrêter et redémarrer en dansant et parce que, pour un instant, on doit presque toujours déplacer le poids d'une jambe sur l'autre.
Sabina Seiler, danseuse, professeur de danse et danse-thérapeute, a été parmi les premières en Suisse à proposer des cours de tango pour des patients atteints de la maladie de Parkinson. L'Association suisse de Parkinson lui avait demandé si elle pouvait imaginer proposer des cours de tango à des patients parkinsoniens.
Et quels sont les éléments que contient son concept de thérapie par le mouvement? «J'ai moi-même appris énormément de choses dans le cadre de l'échange avec les personnes affectées et en observant leurs réactions.
Les éléments essentiels sont certainement la coordination, les mouvements croisés, en partie aussi de très grands mouvements qui englobent tout l'espace, des exercices d'équilibre, de stabilisation du corps, un bon contact avec le sol et des questions de posture», explique-t-elle. Pour Sabina Seiler, ce qui est important, c'est que les patients parkinsoniens développent un sens du rythme pendant ses cours. Voilà comment Madame Seiler décrit son travail: «Le rythme les aide. La marche rythmique est une bonne impulsion – qu'elle soit donnée par la musique ou vocalement par moi-même, son effet est très bénéfique». Elle a développé une propre méthode d'enseignement basée sur les mouvements du tango argentin. Mais Sabina Seiler teste également: quels enchaînements de pas d'autres danses sont favorables pour les personnes affectées, comment l'entraînement mental peut-il les aider et qu'est-ce qui est également utile pour activer le mouvement?
Les cours individuels et les cours collectifs se sont montrés aussi efficaces les uns que les autres. «Pendant un cours individuel, on profite de l'intensité des enchaînements de pas et des corrections.» Mais les personnes qui participent aux cours de Madame Seiler apprécient aussi le groupe et les échanges qui en découlent.
En général, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson viennent avec leur partenaire qui n'est pas affecté(e). La danse-thérapeute nous explique: «À vrai-dire, il s'agit d'une combinaison parfaite» (on peut aussi venir avec un(e) ami(e) ou bien avec un fils ou une fille.) Les patients parkinsoniens réagissent très fortement aux impulsions de leur partenaire pendant qu'ils dansent. En même temps, cela représente un défi pour les personnes qui ne sont pas affectées. Madame Seiler nous fait part de son expérience: «Elles aussi doivent faire et apprendre quelque chose et, ainsi, tous les deux sont occupés. Cela améliore l'équilibre et est très judicieux, surtout quand il s'agit d'un couple».
Bien sûr, il est plus facile pour un patient parkinsonien d'être dans le rôle de la personne guidée et de se contenter de recevoir l'impulsion plutôt que de devoir la donner lui-même en plus. «Mais, de temps à autre, j'essaie aussi de permuter les rôles. Les deux rôles peuvent être tenus par le patient, et, en même temps, c'est profitable», selon l'expérience de la danse-thérapeute. La danse encourage les personnes affectées ainsi que les partenaires sains tout en les mettant au défi. Grâce aux nouvelles expériences communes de succès, il n'est pas rare que le couple découvre une nouvelle harmonie qui le renforce.
Outre le défi physique de taille que représente le tango argentin pour les patients parkinsoniens, Sabina Seiler observe également les bénéfices mentaux: «On ressent le plaisir que leur procure le succès, ils découvrent la danse sous un aspect qui leur fait du bien et renforce leur estime de soi. S'y ajoute aussi l'aspect social: beaucoup d'entre eux vont au restaurant après le cours, ce qui permet de nouer des amitiés.» Ce qui la remplit de joie, c'est le fait qu'en partie, les patients parkinsoniens «ressentent leur corps comme avant la maladie, qu'ils développent une affinité avec la danse et oublient simplement la maladie de Parkinson pour un moment, qu'ils sont en constante évolution et se libèrent de leurs blocages.»
Danser le tango quand on est atteint de la maladie de Parkinson n'est pas seulement réservé aux patients légèrement affectés. «Mes patients sont à différents stades de la maladie, il faut simplement voir ce qu'il leur est possible de faire. Bien sûr, il vaut mieux commencer à danser aussi tôt que possible, car cela permet de pratiquer plus longtemps. Mais le mouvement est toujours un bienfait, quel que soit le stade de la maladie», ajoute Sabina Seiler. «Certaines personnes de mon cours étaient équipées d'une stimulation cérébrale. Elles aussi peuvent profiter de cette expérience de la danse, cela fonctionne bien», nous rapporte la danse-thérapeute.
Sans conteste, le tango argentin est une danse ardue. Toutefois, il est idéal, par exemple en raison de ses mouvements qui font écho à ceux du partenaire, des exercices permettant de s'orienter dans l'espace et de garder son équilibre, des pas dans les différentes directions (tout droit, vers l'arrière, vers le côté, vers l'avant), des impulsions données par la cadence pour la marche et les pauses, des différentes dynamiques (longueur des pas, vitesse, accentuation) et de l'extrême multiplicité des tâches nécessaires pour réaliser les pas, diriger, être dirigé, ressentir la musique, se souvenir des pas et se mouvoir dans l'espace.